Нелишние люди

Истории нынешнего лета: в Санкт-Петербурге женщина выгнала детей-инвалидов с игровой площадки, через пару дней в Волжском охранник не пустил в аквапарк семью с ребенком-аутистом, сразу следом – вновь Санкт-Петербург, где программиста с ДЦП Ивана Бакаидова, который, между прочим входит в рейтинг 30 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes, водитель маршрутки пытался высадить посередине дороги…

Первая мысль: у уличных хамов «осеннее обострение» раньше срока?

Явное растущая агрессия среднестатистического российского обывателя выплескивается на детей и взрослых с серьезными формами инвалидности. На тех, кто уязвимее других и часто даже ответить не может. После каждого такого случая наступает липкое и противное ощущение, что все, что мы делали и продолжаем делать все эти годы, часто «на честном слове и на одном крыле», все в песок.

К сожалению, практически каждая особенная семья может рассказать не одну такую историю. Нас с сыном, к примеру, из такси высаживали прямо посреди промзоны. Почему? Потому что у ребенка была аутичная истерика, и он был не милый малыш, а орущее нечто, которого дядя-водитель испугался.

Потом я руководству такси позвонила и популярно объяснила, насколько они не правы. И на занятия с логопедом нас еще лет пять возили за полцены.

И вот что показательно: характер дискурса уже совсем не тот, что лет 10 назад – он качественно изменился и это радует и обнадеживает.

Никто не сливает ситуацию, не прячет глаза и не уходит от конфликта. За детей и взрослых вступаются, причем, тоже в жесткой форме: заявления в прокуратуру, проклятия в СМИ и в соцсетях – все идет в ход. Потому что беспомощные инвалиды, оказывается, (сюрприз!) – люди, которых окружают близкие, друзья, коллеги по работе, которые отнюдь не считают их лишними.

А Иван Бакаидов вообще сам за себя ответил — с помощью своего электронного голосового помощника и едкого пера. Он, знаете ли, не может говорить, но зато отлично пишет!

Но нам-то, конечно, все равно от этого не легче. Мы починяем свой инклюзивный примус каждый день, вне зависимости от кипящих вокруг страстей.

Инклюзия: от мифов к четким правилам

Инклюзия пока во многом еще остается мифической субстанцией по миллиону разных причин: термин используют некорректно, нет понимания, что же это за зверь такой, нет единых механизмов и четких инструкций… А вводить инклюзию между тем надо тотально и вообще везде, в каждой мелочи вокруг нас. Грубо говоря, инклюзивным должен стать и детский сад, и троллейбус, и театр, и магазин у дома.

Инклюзия – это улица с двусторонним движением. Тут идут — сначала навстречу друг другу, а потом в одном направлении — люди особые и обычные. Поэтому, кажется, нам не обойтись без выработки единых «правил дорожного движения». Чтобы все точно знали: так в инклюзии можно, а вот так – нельзя.

Не буду скрывать – если бы моя семья не столкнулась с аутизмом, я бы, наверное, писала книги — научно-популярные, например, или по искусству. Я искусствовед по образованию.

Но в 2015 году вместе с другими родителями детей-инвалидов мы создали в Екатеринбурге некоммерческую организацию «Открытый город», которая сейчас выросла в крупную инклюзивную систему. В ее основе две равнозначные части: мастерские (работа) и студия танца (творчество), вокруг которых как спутники существуют еще направления «спорт», «музыка», «художественное творчество».

Приходить могут дети и взрослые, начиная с восьми лет и до бесконечности, с особенностями развития и без них – принимаем всех.

Мы уже давно выросли из коротких штанишек краткосрочного проекта. Включение в общественную жизнь, в современное искусство, в городское пространство Екатеринбурга – это все мы.

Принцип работы один: как только мне говорят: «Ой, что ты, это совершенно невозможно!» — это показатель, что надо немедленно делать.  Работаем по-взрослому. Без каникул, с утра и до вечера, каждый день.

У нас не реабилитация, не кружки по интересам и не «клуб для инвалидов».

Это, скорее, специально организованное место, где особым молодым людям дают возможность реализовать себя на высоком, почти профессиональном уровне. В жизни, работе и в творчестве.

«Открытый город» – это система нормализации жизни особых людей.

Сложно назвать «лишним» человека, который каждый день к 10 утра приходит на работу, трудится несколько часов подряд, общается с коллегами по мастерской, а потом идет тренироваться и работать над серьезной творческой постановкой в окружении профессиональных хореографов, танцоров и музыкантов, а в выходные отправляется с друзьями, к примеру, в кафешку, или в кино, или погулять на городской праздник. Такая обычная жизнь, да? Только люди это необычные.

Работать вдолгую – почти невыносимая ноша

Мы почти всегда работаем не благодаря, а вопреки. И это тоже принцип. Несмотря на то, что в этом году арендаторы расторгли договор с «Открытым городом» и нам пришлось искать новые площади для мастерских и творческих занятий, мы не останавливали швейное производство, где люди с особенностями развития шьют шоперы, многоразовые маски и многое другое.

В начале 2021 года мы открыли магазины на «Озоне», AliExpress и Яндекс-маркете – продаем оптом и в розницу продукцию своих особенных швейных мастерских.

Это принципиальный момент — переход на самоокупаемость, чтобы наши особенные работники могли самостоятельно зарабатывать своим трудом.

Работать в нашей сфере вдолгую,  годами и десятилетиями – почти невыносимая ноша. Выдерживают самые-самые. Даже при том, что нам никуда не деться с нашей подводной лодки: твой ребенок с аутизмом вырастет и станет взрослым с аутизмом, и он всегда будет с тобой. Поэтому нас – таких «чокнутых энтузиастов» — довольно мало, но мы, безусловно, есть. И очень важно даже не работать вместе (потому что иначе все поле не охватить), а не забывать общаться, обмениваться опытом  и уважать друг друга.

Например, я не умею работать одна, только в команде, поэтому у нас семейный «антибизнес». Я, муж, старшие дети уже работают в «Открытом городе». Младшие двое пока подрастают, но четко знают, что у них всегда есть место, чтобы «подзаработать в это время».  Хотя, само собой, никто никого не принуждает. Просто это важно – поддерживать друг друга и не давать в обиду своих.